Datenschutzerklärung

Vielen Dank für Ihren Besuch der Website aadc-testen.de (die „Website", „die Seite“, „die Webseite“), die von PTC Therapeutics Germany GmbH mit Sitz in The Squaire 12, Am Flughafen, 60549 Frankfurt, Deutschland, Telefon: +49 69 959325203 („PTC", „wir“, „uns“) betrieben wird. PTC ist als Datenverantwortlicher für die Erfassung und Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich, die Sie über die Formulare auf dieser Website erfasst und/oder bereitgestellt haben. Wir verpflichten uns, Ihre Privatsphäre zu respektieren und zu schützen.

AADC-testen ist eine Webseite zur Aufklärung, die sich an diejenigen richtet, deren Leben vom AADC-Mangel beeinflusst wird. Ihr Inhalt ist nur für Einwohner von Deutschland und Österreich bestimmt. Die Seite steht der Öffentlichkeit nur zu Informationszwecken zur Verfügung und sollte nicht zur Diagnose oder Behandlung eines gesundheitlichen Problems oder einer Krankheit verwendet werden. Sie ersetzt keine Beratung durch einen Arzt.

Wenn Sie ein Arzt sind, finden Sie unter www.aadc-mangel.de weitere spezifische Informationen über AADC-Mangel.

Diese Datenschutzerklärung gilt für die Erfassung und Verwendung von Daten, während Sie die Website besuchen und nutzen. Bitte lesen Sie diese Datenschutzerklärung sorgfältig durch, um unsere Auffassungen und Handlungsweisen hinsichtlich Ihrer persönlichen Daten und unseren Umgang zu verstehen. Die Datenschutzerklärung ist auch Teil unserer Allgemeinen Geschäftsbedingungen (die "Bedingungen") für die Seite.

Durch die Nutzung der Webseite erklären Sie sich ausdrücklich mit der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns einverstanden, wie in dieser Datenschutzerklärung erläutert. Wenn Sie mit der Verwendung personenbezogener Daten gemäß dieser Datenschutzerklärung oder den Bedingungen nicht einverstanden sind, verwenden Sie diese Webseite bitte nicht weiter. Mit der Nutzung der Website erkennen Sie diese Datenschutzerklärung an.

Aufgrund unseres Engagements für den Schutz Ihrer persönlichen Daten bewerten wir unsere Datenschutzrichtlinien und -verfahren, um von Zeit zu Zeit Verbesserungen und Verfeinerungen zu implementieren. Wir empfehlen Ihnen, die Website häufig zu besuchen, um sich über die aktuelle Datenschutzerklärung und die geltenden Bedingungen sowie über etwaige Änderungen zu informieren. Wenn wir wesentliche Änderungen an dieser Datenschutzerklärung vornehmen, werden wir Sie durch einen auffälligen Hinweis auf dieser Seite informieren, bevor die Änderung in Kraft tritt.

ERFASSTE PERSONENBEZOGENE DATEN

Sie müssen sich nicht für einen Dienst oder ein Programm registrieren, um viele auf unserer Seite verfügbaren Informationen zu erhalten. Wir sammeln und verwenden zwei Arten von Informationen, die wir von Ihnen online erhalten, während Sie durch die Online-Dienste unserer Seite navigieren oder diese nutzen.

  • Persönliche Informationen, die Sie uns freiwillig über die folgenden Wege zur Verfügung stellen:

E-Mails: Wenn Sie uns eine E-Mail an infogermany@ptcbio.com senden und allgemeine Informationen anfordern, werden Ihre E-Mail-Adresse und jegliche anderen enthaltenen persönlichen Daten gesammelt und verwendet, um Ihre Anfrage zu bearbeiten und zu beantworten. Dieselben persönlichen Informationen werden für zukünftige Prüfungen der Einhaltung der Compliance und für Prüfungszwecke gespeichert. Solche Informationen können zum Beispiel Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und/oder Ihre Telefonnummer umfassen.

Medizinische Anfragen: Wenn Sie uns kontaktieren oder uns eine E-Mail an medinfo@ptcbio.com senden, um medizinische Informationen anzufordern, werden Ihre Telefonnummer oder Ihre E-Mail-Adresse und alle anderen persönlichen Daten, die während des Telefonats erwähnt werden oder in Ihrer E-Mail enthalten oder angehängt sind, erfasst und verwendet, um Ihre Anfrage nach medizinischen Informationen zu bearbeiten und zu beantworten. Dieselben persönlichen Informationen werden für zukünftige Prüfungen der Einhaltung der Compliance und für Prüfungszwecke gespeichert. Solche Informationen können z. B. Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Telefonnummer und/oder Gesundheitsinformationen enthalten.

Qualitäts- und Sicherheitsmeldungen (Nebenwirkungen): Diese Webseite wirbt nicht für die Produkte von PTC. Sie bietet ausschließlich allgemeine Informationen zum AADC-Mangel. Wenn Sie eine Qualitätsbeanstandung oder einen Bericht über ein unerwünschtes Ereignis für eines unserer Produkte einreichen möchten, können Sie eine E-Mail an pharmacovigilance@ptcbio.com senden und wir sammeln und verarbeiten Ihre persönlichen Daten (Name, Kontaktdaten, Berufsbezeichnung), mit dem Ziel, Ihre Beschwerde und/oder Ihren Bericht über ein unerwünschtes Ereignis zu bearbeiten. Wir werden diese Berichte auch weiter speichern und verarbeiten, um die geltenden Gesetze und Vorschriften zur Qualitäts- und Sicherheitsberichterstattung einzuhalten.

Ressourcen / Links: Zur Förderung der wissenschaftlichen Erkenntnisse stellen wir Ihnen Links oder Informationen über Ressourcen Dritter zur Verfügung. Ein Link zu einer Website oder einem digitalen Dienst Dritter bedeutet nicht, dass PTC diese Website oder die Qualität oder Richtigkeit der dort dargestellten Informationen befürwortet. Wenn Sie sich entscheiden, eine Website oder einen Dienst eines Dritten zu besuchen, unterliegen Sie dessen Datenschutzpraktiken und nicht dieser Datenschutzerklärung. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzrichtlinie oder -erklärung und andere rechtliche Hinweise jeder Website oder jedes Dienstes, die Sie besuchen, sorgfältig zu lesen.

Glossar: Um Ihr Verständnis für den AADC-Mangel zu vertiefen und Ihnen mit den verfügbaren Untersuchungsmöglichkeiten zu helfen oder um eine genaue Diagnose zu stellen, stellen wir Ihnen verschiedene Informationsmaterialien zum AADC-bezogenen Glossar, zur Differentialdiagnose und zu den verfügbaren diagnostischen Methoden und Tests zur Verfügung. Bitte beachten Sie, dass durch Ihre Navigation zu den wissenschaftlichen Materialien keine persönlichen Daten erhoben werden.

Digitale Informationen (nicht personenbezogene Daten)

Wenn Sie unsere Website besuchen, erfassen wir automatisch grundlegende technische Informationen durch unsere automatischen Datenerfassungstools, zu denen Cookies und andere häufig verwendete Technologien gehören können. Diese Tools erfassen Standardinformationen, die von Ihrem Browser an die Seite übertragen werden, wie z. B. Spracheinstellung, Typ des Browsers, Zugriffszeit sowie die Adresse, über die Sie auf die Seite gelangt sind. Es können ebenfalls Informationen über Ihre IP-Adresse oder Clickstream-Daten innerhalb unserer Seite erfasst werden (z. B. angesehene Seiten, geklickte Links und andere Aktionen in Verbindung mit der Seite). Die Information, die wir über Cookies und andere Mittel erheben führen nicht zu einer individuellen Identifikation. Diese Daten helfen uns dabei, die Funktionalität der Seite zu verbessern und Ihre Aktivitäten passender und effizienter zu machen. Ausführlichere Informationen über die Verwendung von Cookies durch PTC finden Sie in unserer Cookie-Erklärung.

WIE WIR PERSONENBEZOGENE DATEN VERARBEITEN

PTC verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten nur für Zwecke, die nach den geltenden Gesetzen zulässig sind, was je nach den tatsächlichen Verarbeitungsaktivitäten variieren kann. Zu den Zwecken der Datenverarbeitungsaktivitäten können gehören:

  1. für die Geschäftsverwaltung, einschließlich statistischer Analyse;
  2. um Ihren Besuch der Seite zu personalisieren und Sie bei der Benutzung der Seite zu unterstützen;
  3. um Ihnen Produktankündigungen oder Informationen zu Gesundheitsthemen oder Krankheitszuständen sowie andere damit zusammenhängende wissenschaftliche Updates in Bezug auf unsere medizinischen Produkte und Dienstleistungen zukommen zu lassen;
  4. um die Leistung der Seite zu verbessern, indem Sie uns helfen zu verstehen, wer die Seite wie nutzt, und um die Bedürfnisse und Interessen unserer Besucher und Nutzer besser zu verstehen; und
  5. (v) für Zusammenarbeits- und Forschungszwecke, um fundiertere und objektivere Entscheidungen zu treffen, indem Gesundheitsexperten und Meinungsführer identifiziert und einbezogen werden und die kooperative Verbindung mit Gesundheitsexperten gelingt und die Zusammenarbeit mit Fachleuten des Gesundheitswesens zu verwalten
  6. zur Einhaltung von geltenden Gesetzen, Vorschriften oder Verhaltensregeln.

Rechtliche Grundlage der Verarbeitung

PTC verarbeitet die personenbezogenen Daten aus einem oder mehreren der folgenden rechtlichen Gründe:

  • Wenn Sie Ihre Einwilligung erteilt haben; bitte beachten Sie, dass Sie nicht verpflichtet sind, Ihre Einwilligung zu erteilen, wenn Sie darum gebeten werden; Ihre Einwilligung erfolgt auf rein freiwilliger Basis; wenn Sie sich dafür entscheiden, sie nicht zu erteilen, bedeutet dies lediglich, dass wir Ihnen die angeforderten Informationen oder Dienstleistungen nicht zur Verfügung stellen können; wenn Sie sich dafür entscheiden, sie zu erteilen, können Sie später Ihre Meinung ändern und sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen;
  • Wenn die Verarbeitung notwendig ist, um vertragliche Verpflichtungen Ihnen gegenüber zu erfüllen;
  • Wenn die Verarbeitung zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung, der wir unterliegen, erforderlich ist;
  • Wenn die Verarbeitung notwendig ist, um die lebenswichtigen Interessen einer Person zu schützen;
  • Wenn die Verarbeitung im öffentlichen Interesse oder für eine öffentliche Aufgabe erforderlich ist; oder
  • Wenn die Verarbeitung im überwiegenden berechtigten Interesse von PTC liegt; z. B. verarbeitet PTC Daten für wissenschaftliche und statistische Forschungszwecke, Informationen über Besucher und Lieferanten von PTC, für die wissenschaftliche Entwicklung, für die Verbesserung unserer Produkte und Dienstleistungen, für Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz von Mitarbeitern, Auftragnehmern, Patienten, Informationen und anderen Vermögenswerten von PTC und zur Verhinderung von Straftaten (wie z. B. Betrug, Finanzkriminalität und Diebstahl von geistigem Eigentum und Industrieeigentum sowie zur Sicherstellung der Integrität unserer Produktion und anderer Abläufe).

WEITERGABE VON INFORMATIONEN

Wir können Ihre personenbezogenen Daten an bestimmte, unten aufgeführte Dritte weitergeben, einschließlich an Dritte, die uns verschiedene Geschäftsdienstleistungen zur Verfügung stellen.  Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nicht verkaufen oder anderweitig ohne Ihre Zustimmung weitergeben, es sei denn, eine solche Weitergabe ist vernünftigerweise für den normalen Geschäftsbetrieb erforderlich und eine solche Weitergabe steht im Einklang mit allen anwendbaren Datenschutz- und Datensicherheitsgesetzen.

PTC Tochtergesellschaften

PTC und seine Tochtergesellschaften können ebenfalls Zugriff auf personenbezogene Daten haben, die Sie uns unter anderem über oder in Verbindung mit dieser Website für die in dieser Datenschutzerklärung genannten Zwecke zur Verfügung stellen.

Drittanbieter/Dienstleister

Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an Drittanbieter weitergeben, die Dienstleistungen für PTC erbringen, wie zum Beispiel, aber nicht ausschließlich Website-Hosting, professionelle Dienstleistungen, einschließlich informationstechnischer Dienstleistungen und damit zusammenhängender Infrastruktur, Kundendienst, E-Mail-Versand, Wirtschaftsprüfung und andere ähnliche Dienstleistungen sowie an Geschäftspartner und Mitarbeiter.

Alle verbundenen Unternehmen von PTC und alle Drittdienstleister dürfen diese Daten nur für die Zwecke der Erbringung von Dienstleistungen für und in unserem Namen und in Übereinstimmung mit allen anwendbaren Datenschutzgesetzen verwenden.

Strafverfolgung

Unter bestimmten Umständen können wir aufgefordert werden, Ihre personenbezogenen Daten weiterzugeben, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben oder zulässig ist, um einer Vorladung oder einem ähnlichen rechtlichen Verfahren oder einer behördlichen Anfrage nachzukommen, oder wenn wir in gutem Glauben davon ausgehen, dass die Offenlegung gesetzlich vorgeschrieben oder anderweitig notwendig ist, um unsere Rechte und unser Eigentum oder die Rechte, das Eigentum oder die Sicherheit anderer zu schützen, einschließlich an Berater, Strafverfolgungs-, Justiz- und Regulierungsbehörden. Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an einen Dritten weitergeben, der unser gesamtes Vermögen oder einen Teil davon erwirbt oder der uns bei der Weiterführung unseres gesamten Geschäfts oder eines Teils davon ablöst, sei es durch Fusion, Übernahme, Umstrukturierung oder auf andere Weise.

Regulierungsbehörden

In Fällen, in denen Sie einen Verdacht auf unerwünschte Wirkungen melden möchten, können wir die von Ihnen zur Verfügung gestellten personenbezogenen Daten verwenden, soweit dies erforderlich ist, um Beschwerden oder Berichte über unerwünschte Ereignisse an lokale und internationale Gesundheits- oder Arzneimittelbehörden zu übermitteln, und soweit dies anderweitig gesetzlich vorgeschrieben ist.

DATENÜBERMITTLUNGEN

Als globales Unternehmen ist PTC in zahlreichen Ländern tätig, darunter Europa, USA, Japan, Lateinamerika und Kanada. Personenbezogene Daten über Sie können der PTC-Zentrale sowie einigen PTC-Tochtergesellschaften außerhalb Ihres Wohnsitzlandes und ausgewählten Anbietern und Partnern mit Sitz in der EU oder weltweit zugänglich sein. Ihre personenbezogenen Daten können von Mitarbeitern oder Lieferanten an einem Ort außerhalb Ihres Wohnsitzlandes eingesehen, dorthin übertragen und dort gespeichert werden, an dem die Datenschutzgesetze möglicherweise nicht das gleiche Maß an Datenschutz bieten wie in Ihrem Land.

Wenn PTC personenbezogene Daten in Ländern verarbeitet, die möglicherweise nicht das gleiche Datenschutzniveau wie in Ihrem Wohnsitzland bieten, erfolgt eine solche Datenübermittlung in Übereinstimmung mit den internationalen Datenübermittlungsbeschränkungen, die nach den geltenden Datenschutzgesetzen gelten.

PTC wird angemessene und geeignete rechtliche sowie technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen ergreifen, um die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten und insbesondere Ihre personenbezogenen Daten vor unbefugtem Zugriff, unbefugter Nutzung oder unbefugter Offenlegung zu schützen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die Einhaltung verbindlicher vertraglicher Vereinbarungen mit allen Dritten, die personenbezogene Daten von Personen verarbeiten, für und im Namen von PTC, sowie, falls erforderlich, die Durchführung angemessener Datenübertragungsmechanismen in Form von Standardvertragsklauseln, wie von der Europäischen Kommission oder den zuständigen Aufsichtsbehörden angenommen und genehmigt, mit dem Ziel, ein angemessenes Datenschutzniveau für die personenbezogenen Daten dieser Personen zu erreichen und die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten.

Sie können uns unter dataprivacy@ptcbio.com kontaktieren, um weitere Informationen über die Schutzmaßnahmen zu erhalten, die wir zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten und Ihrer Datenschutzrechte bei der grenzüberschreitenden Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten ergriffen haben.

Ihre Datenschutzrechte:

Sie haben das Recht, von uns zu verlangen, dass wir:

a) Ihnen weitere Informationen über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten geben;

b) Ihnen Zugang zu Ihren persönlichen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, und Kopien davon zu gewähren;

c) alle nachweislich unrichtigen oder unvollständigen personenbezogenen Daten, die wir besitzen, zu aktualisieren;

d) alle personenbezogenen Daten zu löschen, für deren Verwendung wir keine rechtmäßige Grundlage mehr haben;

e) Ihnen oder einem Dritten eine Kopie Ihrer Daten in einem digitalen Format zur Verfügung zu stellen (Datenübertragbarkeit);

f) eine bestimmte Verarbeitung zu stoppen, wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen;

g) einer Verarbeitung auf der Grundlage der berechtigten Interessen oder des öffentlichen Interesses an der Verarbeitung von Daten zu widersprechen, es sei denn, unsere Gründe für die Durchführung dieser Verarbeitung überwiegen die Beeinträchtigung Ihrer Datenschutzrechte; und

h) bestimmte Aspekte der Verarbeitung Ihrer Daten einzuschränken.

Wenn Sie eines der oben genannten Rechte ausüben möchten, senden Sie uns bitte Ihre Anfrage schriftlich an folgende Adresse: PTC Therapeutics Germany GmbH, The Squaire 12, Am Flughafen, 60549 Frankfurt, Deutschland, Telefon: +49 69 959325203 oder senden Sie uns Ihre Anfrage per E-Mail an dataprivacy@ptcbio.com.

Sollten wir Ihre Anfrage nicht fristgerecht bearbeiten oder sollten Sie mit unserer Antwort auf die Ausübung dieser Rechte nicht zufrieden sein, haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Wohnsitzes einzureichen. Weitere Informationen und Kontaktdaten der zuständigen europäischen Aufsichtsbehörden finden Sie hier: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.

Sicherheit:

Die Sicherheit Ihrer persönlichen Daten ist uns wichtig. Alle Informationen, die Sie uns zur Verfügung stellen, werden auf sicheren Servern gespeichert und unter Einhaltung unserer Sicherheitsrichtlinien und -standards abgerufen und verwendet. Wir ergreifen angemessene Maßnahmen, die mit allgemein anerkannten Industriestandards übereinstimmen, einschließlich technischer, administrativer und physischer Schutzmaßnahmen, um die uns übermittelten personenbezogenen Daten vor Verlust, Missbrauch und unbefugtem Zugriff, Offenlegung, Änderung und Zerstörung zu schützen. Keine Sicherheitsmethode oder Übertragung über das Internet ist jedoch vollkommen sicher. Sie sollten bei der Übertragung von persönlichen Daten über das Internet immer vorsichtig sein.

Der Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten ist auf eine begrenzte Anzahl von PTC-Mitarbeitern beschränkt, deren Aufgaben diese Informationen vernünftigerweise erfordern, sowie auf Dritte, mit denen PTC Verträge zur Durchführung von Geschäftsaktivitäten in seinem Namen abgeschlossen hat. Unsere Mitarbeiter wurden über die Bedeutung des Datenschutzes und den angemessenen und sicheren Umgang mit personenbezogenen Daten geschult.

Speicherung der personenbezogenen Daten:

Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nicht länger aufbewahren, als es für den/die Verarbeitungszweck(e), für den/die Ihre Daten erhoben wurden, und jeden anderen zulässigen damit verbundenen Zweck erforderlich ist. Informationen können länger aufbewahrt werden, wenn geltende Gesetze oder Vorschriften dies erfordern oder PTC dies erlauben. Ihre Daten, die nicht mehr benötigt werden, werden entweder unwiderruflich anonymisiert (und die anonymisierten Daten können für längere Zeiträume aufbewahrt werden) oder sicher vernichtet.

Cookies:

Cookies sind kleine, manchmal verschlüsselte Textdateien, die von Websites, die Sie besuchen, auf den Festplatten der Computer gespeichert werden. Sie werden verwendet, um den Nutzern zu helfen, effizient auf Websites zu navigieren, sowie um dem Eigentümer der Website Informationen zu liefern. Wenn Sie die Website besuchen, können wir ein "Cookie" platzieren, um Ihre Erfahrung zu verbessern, indem wir Sie erkennen, wenn Sie die Website besuchen, z. B. durch Zuweisung einer Sitzungs-ID, und um Inhalte zu liefern, die speziell auf Ihre Interessen zugeschnitten sind.

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Um mehr über Cookies zu erfahren, einschließlich der Frage, wie Sie sehen können, welche Cookies gesetzt wurden und wie Sie diese verwalten und löschen können, lesen Sie bitte unsere Cookie-Erklärung.

Kontaktieren Sie uns:

Wenn Sie Fragen, Kommentare oder Vorschläge zu dieser Datenschutzerklärung oder unseren Datenschutzpraktiken haben, kontaktieren Sie uns bitte unter: dataprivacy@ptcbio.com